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Unidos por Carmina

By Eduardo y Carmen

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"Soy Carmina y tengo 9 mesesitos de edad, necesito de un Trasplante de Hígado urgente. ¡Ayúdame a salvarme, cada granito de arena cuenta! #UnidosPorCarmina"

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¿De qué trata la Causa?


Carmina nació en abril de 2016. En su 4to mes de vida le detectaron un cuadro de Ictericia en una etapa ya desarrollada y de manera tardía. Desde entonces comenzamos con todo un viacrucis, ya que después de 8 médicos privados y de instituciones públicas, no se había logrado concretar un diagnóstico exacto de la falla hepática que Carmina padece.

Se han tocado temas de 4 diagnósticos diferentes; Atresia de Vías Biliares, Síndrome de Alagille, Colangitis Esclerosante ó Colestasis Intrahepática Familiar Progresiva (CIFP). Al menos, ya hemos descartado que tenga malformaciones en columna vertebral, esto hubiera podido ser relacionado a un Síndrome de Allagile, ya que suele ser una de las afectaciones que se han presentado en otros niños con una serie de síntomas similares.
 
La obstrucción o Atresia de las Vías Biliares que Carmina padece, han desatado un alto nivel de Bilirrubinas y de manera directa están afectando el funcionamiento de su Hígado, esto provoca también que su piel y la esclerótica de sus ojitos luzcan amarillentos todo el tiempo. Desde entonces hemos realizado una serie de Análisis Clínicos, Cirugías y Estudios de Gabinete, para poder detectar los motivos reales de la obstrucción que tiene en sus Vías Biliares.

Por su edad, ya no alcanzamos a realizarle una Cirugía denominada “Técnica de Kasai” (o Hepatoportoenterostomía), que involucra la resección de las vías biliares, desde el hígado hasta el intestino delgado; lo cual me habría permitido el correcto drenaje de bilis y hubiera podido retrasar el proceso de fibrosis. Que no es más que, una operación para haberle dado algo de tiempo y poder llegar a tener un trasplante hepático a una edad más avanzada.
 
Dada la implicación de la falla hepática, se han desatado una serie de consecuencias metabólicas y nutricionales, síntomas digestivos, como: comezón, vómitos, diarreas, estreñimiento, dolores de cabeza y abdominales, problemas de crecimiento y desarrollo. Según la última revisión que tuvo Carmina, sus bilirrubinas totales, ya han llegado a 23, además de que ya comenzó a crecer y a endurecerse su hígado, esto indica que el proceso de cirrosis ha comenzado. 

Hoy solo nos queda hacer un Trasplante de Hígado y esperar que Carmina sobreviva antes de la intervención quirúrgica.

ESTO ES DE MANERA URGENTE.

Carmina - Septiembre 2016


Nuestra finalidad es que además, podamos realizar estudios de sus genes, que permitan un diagnóstico específico de la enfermedad que Carmina padece y del asesoramiento genético que nos permita conocer los riesgos de padecer una enfermedad monogénica hereditaria (en las que interviene un solo gen), anomalías congénitas, trastornos metabólicos, reordenamientos cromosómicos y/o genómicos.
 
España, por tratarse de un país con centros hospitalarios de referencia y de tercer nivel, en ese lugar se atienden a pacientes complejos derivados de muchos lugares del mundo. Entre ellos, tradicionalmente llevan años tratando a un número considerable de niños que padecen enfermedades raras, que afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes en el mundo. Por lo tanto, en España existen los centros médicos con mayor experiencia en el manejo clínico de estas patologías. 
 
Una de nuestras posibles opciones es el trasplante de órgano vivo por parte de progenitores, tema en el cual nos han sugerido realizar toda la serie de estudios necesarios hasta llegar a España o Estados Unidos, para poder saber si papá pudiera ser candidato a donador, en caso de una posible contingencia. Asimismo comenzaremos con el protocolo de lista de espera allá, para encontrar a un posible donador cadavérico que se ajuste a las necesidades específicas de Carmina. Sin embargo, este es un tema que es mucho más ágil en España y Estados Unidos, que en nuestro país. 
 
Aquí en México, tendríamos que esperar una lista que de puede tardar de dos a tres años por lo menos, y que ademas debamos de considerar que Carmina para ser candidata a un trasplante, tendría que llegar entre los 10 y 15 kilos para que se pueda llevar a cabo la cirugía, sabemos que esto significaría una gran ventaja. 

Nuestra Historia:

 
Cuando mamá estaba embarazada, durante el 6to mes, ese sueño de ser papás fue interrumpido por una noticia inesperada que, provocó en nuestras vidas una gran confusión, y también un miedo que casi nos paralizó. El cordón umbilical de Carmina, venía demasiado largo, con su respectiva vena umbilical, así como una sola arteria umbilical, teniendo la ausencia de una de las dos arterias umbilicales que debían de estar ahí. 
 
Se nos advirtió que, era muy probable que Carmina naciera con alguna malformación, ya que la anomalía del cordón umbilical, denominada Arteria Umbilical Única (AUU), ya que algunos de estos fetos tendrán, además de la arteria única, cromosomopatías, en otro porcentaje, malformaciones anatómicas urogenitales, gastrointestinales, cardiovasculares o del sistema nervioso central.
 
Habiendo tenido en claro que existían pues, algunos riesgos de posible parto prematuro, de bajo peso al nacimiento y de mortalidad perinatal; Mamá tuvo que pasar en reposo absoluto desde el sexto mes de embarazo, con amenaza de posible parto. ¡Carmina nació, y era hermosa! Ella nació en Puerto Vallarta, Jalisco; bajita de peso, con apenas 2 kilos 500 gramos. Carmina creció normal hasta su tercer mes, siempre estuvo dentro de los rangos de peso normal, en comparación a bebes en cada uno de sus meses cumplidos.

Hoy, a sus 9 meses, Carmina sigue casi un kilo y medio por debajo del peso que debería ser lo normal. Ya va creciendo su cabellito y tiene ojos color olivo, no le han salido los dientes aún; dentro de lo que cabe, y desde que la hemos mantenido estable, parece una niña común y feliz, mientras no tenga alguno de sus malestares. Aunque su piel y ojos amarillos la delatan.
 
Ella lleva una dieta rigurosa, adicionada con suplementos alimenticios, como: Fórmulas Lácteas Especializadas para niños con necesidades específicas de nutrición, Cadenas Compuestas de Triglicéridos, Proteínas Aisladas de Suero de Leche, Aminoácidos con Ácidos Grasos Poliinsaturados de Cadena Larga, entre una serie de medicamentos para controlar su Coagulación, Amoniaco, Bilirrubinas, etc. A ella le resulta complicado recibir alimentos tradicionales, como cualquier otro bebe.
 
Carmina actualmente está siendo tratada, para mantenerla estable, por un equipo de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica, que atiende a niños con patologías complejas, con problemas de motilidad, enfermedades metabólicas, trastornos hepáticos, enfermedades inflamatorias intestinales, entre otras patologías. Su actual médico tratante, nos propone la opción de trasladarnos a España, ya hemos descartado las posibilidades de realizar un trasplante en México, y la posibilidad de irnos a Boston a tratarla aún no la hemos resuelto.
 
Carmina - Septiembre 2016

¿Cómo vamos a utilizar el dinero?


Queremos crear un fondo para trasladar a Carmina al extranjero, que tendrá el objetivo de ir cubriendo los gastos que se generen dentro de los próximos meses, en el tiempo previo, durante el trasplante, terapia intensiva, terapia intermedia y de piso, así como el tiempo  necesario que Carmina necesite permanecer en España; después de poder lograr su trasplante.
 

¿Cuáles son los riesgos de la Causa?

Nadie sabe aún con certeza cómo será el futuro de Carmina, ni siquiera nosotros lo sabemos como sus padres, como tal, también podemos incluir a los doctores que hemos visitado. Buscamos que ella tenga bienestar, que no sufra más, que mejore su calidad de vida y sobre todo que tenga mucho, mucho amor de nuestra parte y una vida llena de felicidad.
 

Es por es que hoy, estamos en la urgencia de trasladar a Carmina al lugar adecuado para su tratamiento y que tenga una segunda oportunidad de vivir.

Contactar al creador:

02/18/17

Unidos por Carmina en TV Azteca

por Eduardo y Carmen

Su piel y sus ojos están amarillos por su enfermedad en el hígado, pero a pesar de todo, Carmina no deja de sonreír. ¡Apenas tiene 9 meses y lucha todos los días por vivir! #UnidosPorCarmina

02/18/17

Unidos por Carmina en Grupo Reforma (Esperanza para Carmina)

por Eduardo y Carmen



El proyecto Unidos por Carmina, plantea recaudar 1 millón 100 mil pesos a través de la plataforma de Donadora y el 20 de febrero finaliza la recaudación por esta página web. #UnidosPorCarmina

02/15/17

Unidos por Carmina en Canal 44 (Detección de la Atresia de Vías Biliares)

por Eduardo y Carmen

Paula Carmina tiene menos de 1 año y ya enfrenta una difícil situación que pone en riesgo su vida, esta pequeña requiere de un trasplante de hígado, una intervención costosa, pero además delicada.

02/07/17

Unidos por Carmina en Canal 44 (Alimentación de Carmina)

por Eduardo y Carmen

Paula Carmina tiene menos de 1 año y ya enfrenta una difícil situación que pone en riesgo su vida, esta pequeña requiere de un trasplante de hígado, una intervención costosa, pero además delicada.

01/24/17

Unidos por Carmina - El Diario de Guadalajara

por Eduardo y Carmen

 

Hoy necesitamos unirnos primero por pequeñas-grandes causas, demostrar que juntos podemos lograr acciones que, por su naturaleza son enormes, en este momento podemos salvar una vida, una que apenas comienza...

¡Y que seguro será bellísima!

Nota completa:

http://www.eldiariodeguadalajara.com.mx/juntos-por-carmina/                
01/21/17

Unidos por Carmina en Canal 44

por Eduardo y Carmen

Paula Carmina tiene menos de 1 año y ya enfrenta una difícil situación que pone en riesgo su vida, esta pequeña requiere de un trasplante de hígado, una intervención costosa, pero además delicada.

01/13/17

Unidos por Carmina en Ocho TV

por Eduardo y Carmen

Las ganas de vivir de Carmina rompen toda adversidad; con tan sólo 9 meses de edad,busca un trasplante de hígado para seguir sonriendo.

Unidos por Carmina