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#CorriendoXRomi

Por: Alain León

Donadora > Salud

26612

Fondeadores:

312

Fondeado

$324,519MXN
22%

La meta es de

$1,500,000MXN

Tiempo restante:

finalizó 21/12/16

"Romi de 1 año nació con Acidemia Propiónica, su hígado produce sustancias dañinas que causan graves problemas de salud. Queremos pagarle un trasplante de hígado"

Creado por

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Distrito Federal, México

  • Descripción

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  • Comentarios (1)

¿De qué trata el proyecto?

Romi tiene un año de edad, nació con Acidemia Propiónica, una enfermedad donde su hígado produce sustancias dañinas que llegan a la sangre causando graves problemas de salud al corto y largo plazo. 

Romi is now one year old, she was born with Propionic acidemia, a rare disease where your liver produces harmful substances that reach the blood causing serious health problems in the short and long term. The disease has already had debilitating effects on quality of life.

La enfermedad aparece en 1 de cada 250,000 niños en Estados Unidos, en México no se tienen cifras exactas pero se estima que hay únicamente 40 niños que la padecen. No existe cura para esta enfermedad y la esperanza de vida promedio es de 5 años.

The disease occurs in 1 of every 250,000 people in the United States, whereas in Mexico we do not have exact figures but it is estimated that there are only 40 children who suffer from it. There is no cure for this disease and average life expectancy is 5 years.

Romi sería la primer niña en México que padece esta enfermedad en recibir un trasplante de hígado, con el cual se lograría prolongar su vida.

Romi would be the first girl in Mexico who suffers from this disease to receive a liver transplant. This transplant would allow Romi to prolong her life & enjoy some of the simple pleasures that life has to offer.

Ricardo Salazar,  amigo y Corredor con Causa, correrá el maratón de NY por Romi, donde cada metro que recorra será un peso donado a la causa.

¿Cómo voy a utilizar el dinero?

El dinero recaudado a través de esta campaña será utilizado para pagarle un trasplante de hígado a Romi y para constituir la Fundación INSPIRA, cuyo objetivo es el diagnóstico oportuno, el tratamiento adecuado, un mejoramiento en la calidad de vida y en la investigación de este padecimiento. 

The money raised through this campaign will be used to pay Romi’s liver transplant and to establish the INSPIRE Foundation, which aims to help timely diagnosis, appropriate treatment, an improvement in the quality of life and research of this disease .

Acerca del creador:

Junto con tres de mis mejores amigos tengo un proyecto social llamado Héroes México, donde nos dedicamos a contar historias de Héroes cotidianos en México y nos sumamos a sus causas. Esta vez queremos que TÚ seas un Héroe en la vida de Romi.

¿Cómo y cuándo se entregarán las recompensas?

Las recompensas serán entregadas al concluir la campaña de manera personal

¿Cuáles son los riesgos del proyecto?

Que no podamos recaudar el dinero a tiempo y Romi no pueda recibir el trasplante, ocasionando que la lista de espera de pacientes aumente. En este padecimiento los tiempos son muy valiosos debido a la esperanza de vida de los pacientes. 

Contactar al creador:

11/01/17

AGRADECIMIENTO Y ÚLTIMAS NOTICIAS DE ROMI

por Alain León
Familia, amigos 

 

Les escribo principalmente para decirles GRACIAS. Liz, Leo y yo queremos agradecerles sus mensajes, oraciones, llamadas y todas las muestras de cariño hacia nuestra familia, a mí, pero principalmente hacia Romina, por su aportación a la campaña de #corriendoxRomi. Durante 3 meses, más de 300 personas fueron sumándose a nuestra campaña y aportando su granito de arena con la esperanza desinteresada de darle a Romina un trasplante de hígado, estas muestras de solidaridad y todos los detalles y ayuda de personas muchas veces desconocidas nos conmovió a mi esposa a mí y nos dio fuerzas para seguir adelante y no bajar la guardia. 

 

Desafortunadamente, como algunos de ustedes saben, el pasado 24 de Diciembre, Romina falleció a causa de una insuficiencia respiratoria que derivó en un edema pulmonar severo, la enfermedad que ella padecía afectaba el sistema inmunológico y deterioro paulatinamente todos sus órganos. 

 

Es importante compartirles que el fallecimiento de mi hija no fue por no haberse conseguido el trasplante de órgano, sino por la enfermedad que ella sufría y que un trasplante es un proceso que pudo haber tardado hasta 2 años en realizarse. 

 

Tendré tiempo de escribirles personalmente a cada uno, ya que gracias a Dios fueron tantas las personas que nos ayudaron que por ahora es más práctico mandar un correo general explicándoles el destino que le daremos Liz y yo a los recursos que fueron recaudados. 

 

Durante el padecimiento de Romina, pudimos conocer grandes personas ligadas a este tipo de enfermedades, desde familias, médicos, organizaciones, fundaciones, farmacéuticas, etc. El tener un hijo con esta enfermedad nos hizo estudiar, investigar y entrar en contacto con muchas personas. Hoy en día la Acidemia Propiónica en México y en el mundo, es una enfermedad muy rara y con muy poca incidencia, por ello también la investigación y recursos que se destina a este padecimiento es precaria y queremos aprovechar estos contactos y conocimiento adquirido para ayudar a otros niños y otras familias. 

 

Por ello, pensado en honrar la generosidad de ustedes y el legado de Romi hemos decidido  destinar los recursos recaudados hacia tres principales instituciones: 

 

·       Instituto Nacional de Pediatría – Dirección de Investigación para enfermedades del Metabolismo: Es el departamento del INP dedicado a la investigación y tratamiento de dichas enfermedades, fueron los encargados del tratamiento de Romina, su entrega y dedicación son dignos de reconocer, nos brindaron todos sus conocimientos, el mejor servicio 24/7 y estuvieron velando hasta el último momento por el mejor tratamiento de mi hija. Todos sus servicios fueron sin costo alguno y es una dependencia de la Secretaría de Salud.  Actualmente atienden a 40 niños con esta enfermedad en México, pero dan servicio a más de 120 familias de la República con otras enfermedades metabólicas, incluso atienden a pacientes en países de Centroamérica en donde no existen este tipo de especialidades. 

 

·       The Propionic Acidemia Fundation – Organización internacional sin fines de lucro con base en Estados Unidos y que es la única organización a nivel mundial dedicada a la investigación para que, a través de terapia genómica, hallar la cura a estas enfermedades. Actualmente se encuentran en fase de experimentación en ratones con buenos resultados y esperan en 5 años tener resultados contundentes que publicar. Dependen 100% de donaciones. Mas en : http://www.pafoundation.com/
 
·       Héroes México – Fundación de reciente formación y que nos ayudó en toda la logística, difusión, y administración de la recaudación. Están enfocados a ayudar a niños en México impulsando causas sociales que hagan nuestro país un lugar mejor. http://www.heroesmexico.org/
 
 

De igual forma mi esposa y yo tenemos la intención de formar una fundación para ayudar a niños y familias de bajos recursos. Les informaremos a su debido tiempo de los avances de esta organización si logramos llevarlo a cabo. 

 

Esta es nuestra propuesta y entendemos que el destino de los recursos no será para lo que inicialmente estaba publicado, que era el trasplante de Romina, por lo que si también quieren la devolución de su donativo para ocuparlo para otra causa o bien, tienen alguna otra propuesta por favor solo les pido envíen un correo a: corriendoxromi@gmail.com  con su nombre completo y número de cuenta para hacer la devolución del mismo. 

 

Me despido sin antes pedirles un último favor, y es algo que también puede aportar en mucho a gente que lo necesita. FOMENTEMOS LA CULTURA DE LA DONACION EN MEXICO, cuando tengan oportunidad, apúntense en la lista de donadores, hablen con amigos y familiares e intentemos incentivar la donación altruista de órganos en México. Tristemente esta experiencia me dio a conocer que existe un mercado negro en México, que hay una lista grande de niños en hospitales esperando un órgano y que son pocas las personas que conocemos y nos atrevemos a apuntaros. 

 

Nuevamente les agradezco infinitamente su gesto de bondad y generosidad para con mi hija. Especialmente a mi madre, mi suegro, por su puesto mi hermano, pero principalmente a Liz y Leo, son mi todo. Y a mi hija, Romina que aunque no la vea por algún tiempo, cuando la vea nuevamente espero poderle decir que aporte para dejar un mundo un poquito mejor a como ella lo dejó.

 

Un fuerte abrazo

Ramón Chávez Ramírez

14/12/16

ÚLTIMOS DÍAS

por Alain León

Gracias a tu donación hoy llegamos a los 300,000! Estamos en los últimos 5 días de la campaña y sabemos que con tu ayuda podremos cerrar con broche de oro! Ayúdanos a compartir nuestras últimas publicaciones para llegar a más personas! https://www.facebook.com/Heroes-Mexico-649684435164780/?ref=bookmarks

24/10/16

Vamos muy bien!

por Alain León

Gracias a ustedes ya hemos cruzado la barrera de los $200,000 recaudados, nos quedan dos meses valiosísimos para llegar a nuestra meta de $1,500,000 que por más lejana que parezca seguimos creyendo que ¡No es imposible! Si tú nos ayudas a compartir la causa en tus redes sociales podremos duplicar o triplicar nuestro número de donadores ¡GRACIAS!

#CorriendoXRomi